市人大代表、“中國好人”王官升在多年公益活動過程中一直關注孤獨癥兒童群體,進行了大量深入的調查研究。他提交了《關于加快建立兒童孤獨癥早期篩查機制、完善轉診及康復轉介體系的建議》,建議我市應建立孤獨癥早期篩查機制,加強對孤獨癥兒童家長的培訓和家庭康復指導,不要讓孤獨癥兒童錯過早期干預治療的最佳時期。
孤獨癥又稱自閉癥(學術上稱謂孤獨癥譜系障礙),是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病,歸屬精神類殘疾。王官升介紹,據權威調查,兒童孤獨癥已占我國精神類殘疾首位。孤獨癥譜系障礙人士需要康復、教育、社區(qū)照料、職業(yè)培訓、就業(yè)等全生涯視角的支持與保障,在目前系統(tǒng)的社會支持體系與保障制度尚未完整建立時,家庭照料負擔沉重,經濟壓力與身心壓力巨大。
兒童孤獨癥是先天性發(fā)育障礙,通常在3歲左右可以確診,在9個月左右通過生長發(fā)育狀況的異常能篩查出來,早期篩查和診斷是家庭與社會為孤獨癥兒童提供全生涯支持的入口,也是保障體系與政策制定實施的重要依據與起點。目前在我市基層醫(yī)療機構0~3歲兒童常規(guī)保健體檢中沒有孤獨癥早期篩查項目,也沒有宣教內容。早篩機制的不健全,在一定程度上,讓一些孤獨癥兒童錯過了最佳的干預治療時期。同時,我市也缺乏專業(yè)的兒童早期孤獨癥篩查隊伍,未建立孤獨癥診斷和康復教育轉介體系。此外,公眾對孤獨癥認識還有待提高。
王官升建議:我市應建立孤獨癥早期篩查機制,明確各級醫(yī)療機構孤獨癥篩查職責。在社區(qū)衛(wèi)生服務中心建立宣教基地,負責開展孤獨癥相關知識宣教,并將孤獨癥早期篩查納入常規(guī)兒童體檢項目。在區(qū)縣級婦幼保健院培育初篩基地,利用統(tǒng)一量表開展孤獨癥早期篩查,發(fā)現疑似孤獨癥兒童,可通過轉診轉介單到指定的市級婦幼保健院或有診斷能力的專業(yè)醫(yī)療機構進行診斷。
同時,加大培訓力度,提高兒保醫(yī)生對孤獨癥的篩查能力。建立信息共享平臺,匯總全市孤獨癥兒童診斷信息,并與市殘聯、市教育局、市民政局等部門共享。加大多部門聯合宣傳力度,提高社會公眾對孤獨癥早期篩查及早期康復重要性的認識。加大購買服務力度,加強對孤獨癥兒童家長的培訓和家庭康復指導,賦能家長,使其得到有效的服務與政策支持。
(《大連日報》1月10日刊發(fā))